별종 괴짜, 그리고 아스퍼거 증후군 - 아스퍼거 증후군 청소년을 위한 생활지침서

열세 살 아스퍼거 증후군 소년의 눈으로 바라 본
아스퍼거 증후군 청소년을 위한 생활 지침서

3~40대인 부모들은 학교에서 꺼벙이라는 별명을 가진 친구들을 한두 명 쯤 기억할 수 있을 것이다. 순진한 듯하기도 하고 엉뚱하기도 하지만 관심 있는 분야에 대해서는 만물박사고, 굼뜨고 운동을 잘 못하고, 다른 아이들과 다른 별난 행동 때문에 왕따를 당하기도 하고, 억울하게 오해를 받기도 했다. 요즘은 이런 아이들보다 좀 더 심각한 형태를 아스퍼거 증후군이라는 이름으로 설명한다. 그리고 그들을 이해하고, 그들이 자신의 약점을 보완하고 강점을 최대한 발휘할 수 있도록 도울 수 있는 길이 열리고 있다.

아스퍼거 증후군에서는 사회적 상호작용과 의사소통의 어려움, 제한적 관심사, 둔감한 운동신경, 민감한 감각 등의 증상이 관찰된다. 이러한 특징을 이해하지 못할 때 자칫 반항적인 것으로 이해하여 체벌 등이 이루어질 수 있는데, 이는 아스퍼거 증후군을 지닌 아이들과 부모, 교사들 간의 관계 악화로 이어지는 경우가 많다. 또한 이러한 상황은 아이들의 마음에 상처가 되고 이차적인 정서장애를 초래한다. 아스퍼거 증후군을 지닌 아이들을 돕기 위해서는 정신과 의사, 특수교사, 치료사, 부모 등의 통합적이고 체계적인 접근이 중요하다.

<별종, 괴짜 그리고 아스퍼거 증후군>은 아스퍼거 증후군을 지닌 열세 살짜리 소년이 직접 쓴, 매우 흥미로운 책이다. 이 책은 아스퍼거 증후군에 대한 유머 있고 위트 있는 표현뿐만 아니라 ‘자기 자신이 되라.’는 인생에 대한 철학적 고찰까지 담고 있다. 이 책은 아스퍼거 증후군을 단지 하나의 장애가 아니라 또 다른 삶의 형태로 받아들이고 그들이 자신의 강점을 키워 낼 수 있는 사회적 배려의 필요성을 다시 한 번 느끼게 해 준다.

☞ 아스퍼거 증후군을 지닌 자녀를 둔 부모님들과 전문가들은 그들이 아이들 대해서 알고 싶을 것이다. 좀 더 어린 아이들의 부모님들은 자녀들의 마음이 어떻게 작동하는지 궁금해 할 것이다. 이 책은 아스퍼거 증후군을 가진 열세 살 소년의 시각에서 아스퍼거 증후군과 자신의 삶에 대해 이야기 한다.


● 아스퍼거 증후군 아이들의 마음을 가장 쉽게 설명해주는 책!

나는 자폐증을 앓고 있는 두 아들을 위해 자폐증에 관한 많은 책을 읽었다. 이 책은 그중 가장 도움이 되는 책이었다. 아스퍼거 증후군 아이들이 다니는 모든 학교의 교사들에게 강력 추천한다. - Daily Telegrph

드디어 우리는 아스퍼거 증후군 진단을 받은 열세 살 소년이 쓴, 아스퍼거 증후군을 지닌 청소년을 위한 책을 가지게 되었다. 루크 잭슨(Luke Jackson)은 그의 동료들을 고무시키는 도전에 있어서 전문가다. 그는 아스퍼거 증후군이라는 진단에 대한 주관적 입장에서의 설명에서부터 왕따와 데이트 게임에 대한 경험담까지 여러 주제에 대해 조사했다. 루크는 같은 처지의 청소년들에게 멘토가 되었고 독자들과 마치 대화하듯이 글을 썼다. 아스퍼거 증후군에 대한 여러 연구들은 아스퍼거 증후군을 지닌 사람들이 다른 사람들의 생각이나 감정을 개념화하기 어렵다고 언급하지만 루크는 동료 청소년들의 생각과 부모와 교사들의 염려에 대한 명료한 통찰력을 가지고 있다. 그는 또한 동료 청소년들에게 어필할 수 있는, 뛰어난 유머 감각을 가지고 있다.

이 책에는 다른 문헌에서는 찾아볼 수 없는 설명과 전략들이 포함되어 있다. 루크는 아스퍼거 증후군 진단을 받는 것과 이것을 아주 긍정적인 태도로 받아들이는 것의 중요성을 설명한다. ‘나는 어떤 사람들이 장애라고 부르는 것을 재능이라고 부른다.’ 그의 이와 같은 유추와 묘사는 독특하다. 이 책은 매혹과 집착, 감각 인식, 음식, 잠들기가 어렵거나 잠든 상태를 유지하는 것이 힘든 수면의 문제, 십대들의 언어, 학교에서의 사교적 활동의 어려움, 숙제, 왕따에 대처하기, 데이트 중에 해야 할 일과 하지 말아야 할 일, 도덕적 딜레마와 아스퍼거 증후군을 지닌 이들을 특히 혼란스럽게 하는 관용구에 대한 설명 등의 주제들을 포괄한다.

이 책은 ‘다르다는 것이 쿨하다는 것을 항상 기억하는, 자신이 어디에도 속하지 않는다고 느끼는 사람들에게’ 헌정되었다. 종종 불안하고 우울하게 느끼며, 괴롭힘을 당하는 자아 존중감이 낮은 아스퍼거 증후군 청소년들에게 루크의 책은 감정적 원기회복제가 될 것이다. 그의 스타일은 유쾌하고 교육적이며 또한 치료적이다. 이 책은 아스퍼거 증후군에 대한 우리의 이해를 증진시킬 것이며, 태도를 바꾸게 하고 황량한 절망감을 통찰력과 웃음으로 바꾸어 줄 것이다.
[토니 애트우드의 추천사 중]

다음은 아스퍼거 증후군 아이를 가진 부모들에게 주는 저자의 의미 있는 조언이다.
“자신의 자녀가 아스퍼거 증후군을 가졌다는 것을 알게 된 부모님에게 저자가 주는 최고의 조언은 그저 그 아이를 있는 그대로 받아들이라는 것이다. 자폐 스펙트럼 위에 있다는 것은 사망선고가 아니다. 그것은 끝이 아니라 단지 평생 지속될 행동 양식의 이름일 뿐이다. 여러분과 여러분 자녀의 삶은 이제 여러분이 기대했던 것과 다른 코스를 가게 될 수도 있다. 하지만 그것도 마찬가지로 중요하고 보다 매혹적이고 깨달음이 넘칠 수 있다. 아스퍼거 증후군에 대한 책을 읽고 많은 것을 배우는 것은 좋다. 하지만 어떤 용어에 해당하는 아이의 행동이 있다고 하더라도 아이가 바뀌어야 할 무언가를 가졌다고 생각하지 마라. 그의 꼬리표에 상관없이 당신의 아이는 여전히 당신의 아이다.”

● 기획 의도

저자가 이 책을 쓴 이유 중 하나는 사람들이 아스퍼거 증후군을 가진 사람들의 삶이 -특히 젊은 사람- 실제로 어떤지 알았으면 하기 때문이다. 그는 아스퍼거 증후군을 지닌 사람과 자폐 스펙트럼 상에 있는 모든 사람들에 대한 오해가 빨리 사라지기를 항상 바라왔다.
최근 자폐증이 세상에 좀 더 많이 알려지고 있지만 여전히 사람들은 아스퍼거 증후군과 그것이 실제로 의미하는 것에 대해서 어렴풋이만 알 뿐이다. 모든 사람들이 좀 더 분명히 이해하도록 이러한 문제들과 아스퍼거 증후군, 자폐증 그리고 주의력결핍 과잉행동장애와 같은 많은 종류의 것들에 대해 가르쳐 함께 살아갈 수 있도록 도와야 한다.

[ 아스퍼거 증후군에 대한 몇 가지 팁 ]

● 아스퍼거 증후군이라는 진단을 아이에게 알려주는 것이 좋을까?

기사를 다 읽고 난 후의 내 첫 반응은 안도감이었다. 나는 그 체크리스트의 모든 항목의 ‘증상’에 해당되었다. 읽고 또 읽고 나서 엄마에게 “정말로 내가 아스퍼거 증후군인가요?”하고 물었다. 엄마는 “응, 그래.”하고 간단히 대답해 주셨다. 속으로 ‘말씀해 주셔서 정말 감사하다.’고 생각했다. 괴로움보다는 안도감이 확실히 강했다.

나는 마침내 다른 사람들이 나를 이상하다고 분류하는 이유를 알았다. 그것은 단순히 내가 몸치이고 바보이기 때문이 아니었다. 내 가슴은 금세 환해지고 평생 동안 나를 따라다니던 끊임없는 고통이 일순간 멎었다. 마침내 내가 왜 다르다고 느꼈고 왜 별종이라고 느꼈는지, 왜 이 세상에 맞지 않는 것처럼 보였는지를 알았다. 훨씬 더 좋은 것은 그것이 내 잘못이 아니라는 것이다!
“부모님들! 언제나 별종이라고 느끼는 것도 끔찍하지만 그 이유를 모르는 것은 훨씬 더 끔찍한 일이에요. 사실을 숨기는 것은 자녀들을 보호하는 것이 아니에요.” - 책속에서-

많은 사람들이 실제로 다른 사람의 문제에 이름을 붙이는 것이 좋은 것인지에 대해 걱정한다. 그것은 단순한 복잡한 어려움들 혹은 광범위한 발달지연과 같은 것이 아닌, 누군가가 가진 무엇인가에 아스퍼거 증후군이나 자폐증과 같은 실제적으로 적절한 진단을 내리는 것을 의미한다.
만약 누군가의 어려움이 이름을 갖고 있다면 그것은 실제가 되고, 그는 아마도 실지로 그것에 맞춰서 살아가기 시작할지도 모른다고 많은 의사들과 사람들은 생각하는 것 같다. 또한 꼬리표는 나쁘고 사람들이 ‘자폐증’이라는 단어를 들으면 자동적으로 부정적인 생각들을 떠올릴 것이라고 많은 사람들이 생각한다. 하지만 비록 의사들이 좋은 의도를 가지고 있을지라도 나는 여전히 그것이 틀렸다고 생각한다.

만약 누군가가 아스퍼거 증후군임을 모르는 채로 직장을 가진 후 이상하게 행동하거나 주어진 업무를 감당할 수가 없다면 그들은 짐을 싸야 할 것이다. 하지만 만약 누군가가 그것이 부분적인 문제라는 것을 안다면 그들이 바로 그것을 극복하도록 도울 수 있고 여전히 일을 잘 할 수 있다는 것을 깨달을 것이다. 별종, 괴짜 혹은 과학자 또는 얼간이라고 불리는 아스퍼거 증후군 아이들이 증상에 대한 진단명을 듣지 못했을 때 그것은 상상할 수 있는 것보다 훨씬 나쁘다!!
이정표는 종종 사람들을 올바른 방향으로 이끈다. 아이 스스로 자신이 왜 다른지 알 수 있게 해 주고, 또 사람들이 어떻게 도와줄 수 있는지에 관한 방향을 제시해 줄 수도 있다.

만약 아이가 자신의 진단명을 모르면 모든 치료나 학교에서의 지원을 받아들이기가 훨씬 더 어렵다. 만약 모든 사람들이 그들의 문제가 무엇이고 어떻게 가장 잘 도와줄 수 있는지를 안다면 그 아이는 모든 면에서 더 나은 기회를 가질 수 있다. 만약 누군가가 자녀에게 언제 아스퍼거 증후군에 대해 이야기 하는 것이 좋을지 고민하고 있다면 바로 지금이다!

● 눈맞춤

“내 얘기 듣고 있니?”“얘기할 때는 제발 좀 날 봐.” 아스퍼거 증후군 아이들에게 이런 말들은 얼마나 친숙한가! 그 말들이 당신을 신음하게 만들지 않나요? 어른들은 얘기 할 때 상대방이 자신을 보는 것을 중요하게 여기는 것 같다. 여러분이 얘기하는 사람 쪽으로 쳐다보지 않는다면 최소한 예의 없게 보일 것이 확실하다. 이 세계는 온갖 어리석은 법칙들로 가득 차 있다! 정말 눈을 맞추어야 한다는 법칙은 싫다. 사람들의 눈을 똑바로 쳐다볼 때, 특히 친하지 않은 누군가일 때 나는 말로 표현할 수 없을 정도로 너무 불편하다. 무엇보다 그들의 눈이 나를 불태우는 것 같고 외계인의 얼굴을 보는 것같이 느껴진다. 만약 그런 상황에서 눈길을 돌리지 않는다 해도 상대가 말하는 동안 열심히 응시하다 보면 그들의 생김새를 보느라 막상 듣는 것을 까맣게 잊어버리고 만다. 때때로 듣는 것과 보는 것에 동시에 집중하는 것은 너무 힘들다.

나는 아스퍼거 증후군 아이로서 이 문제에 대해 타협안을 발견했다. 그것은 사람들의 입을 보는 것인데 현재 내가 실천하고 있으며 잘 적용되고 있다. 그렇게 하면 상대방은 여러분이 그들을 바라보고 있다고 느끼기 때문에 만족할 수 있고, 여러분은 상대의 눈을 응시하면서 느끼는 무시무시하고 타는 듯한 감정을 가지지 않아도 된다. 가장 좋은 방법은 여러분이 너무 튀지 않으면서도 무례해 보이지 않는 종류의 타협안을 찾는 것이다.

● 은유적인 대화를 알아채는 데서 겪는 어려움

모든 아스퍼거 증후군 아이들에게는 언어, 보디랭귀지, 얼굴 표정을 이해하지 못하는 어려움이 있다. 우리가 가지고 있는 큰 문제들이다. 아스퍼거 증후군을 가지고 있는 어른이나 십대들에게 다른 사람의 의도를 해석하는 것은 고대 상형문자를 해독하는 것보다 더 어렵다.

벤(저자의 동생)은 정말로 곧이곧대로 알아듣는다. 몇 분 전에 내가 “머리가 꽝꽝 울린다.”라고 했더니 나를 주시했다. 그리고 낄낄거리더니 “아니잖아.”하면서 내 머리를 이리저리 당긴다. 우리는 벤한테 ‘눈이 빠지게 울었다.’라는 말이나 비슷한 류의 표현을 하지 않도록 조심해야 한다. 왜냐하면 벤이 화가 나서 눈을 마구 후벼 파려 하기 때문이다. 그는 이해력에 심각한 어려움이 있어 일단 벤이 주위에 있으면 그가 혼란스럽지 않게 말하는 것을 매우 조심해야 한다. 여러분 집에도 아스퍼거 증후군을 지닌 아이가 있다면 똑같이 할 필요가 있을 것이다.

다른 사람들이 우리를 이해하기 어려운 한 가지 이유는 아스퍼거 증후군을 가진 사람들이 매우 논리적이기 때문이다. 아스퍼거 증후군을 가진 사람들은 언어를 문자 그대로 받아들여서 다른 사람들에게는 논리적으로 보이는 것이 그들에게는 전혀 그렇게 받아들여지지 않는다. 아스퍼거 증후군을 지닌 사람들에게는 뜻을 명확하게 말해 주어야 한다. 매우 명료하게 무슨 일인지 벌어지고 있는지를 말해 주어야 그들은 이해할 수 있다.

● 아스퍼거 증후군 자녀를 둔 부모에게 주는 조언

1. 여러분의 자녀가 해 주었으면 하는 것에 대해 명확하고 구체적인 지시를 줘라.
2. 정확한 설명을 하지 않더라도 직유법, 특히 은유법을 쓰는 것은 피하라.
3. 여러분의 자녀가 살아가면서 특정한 행동들에 대한 옳고 그름을 판단할 수 있게 되 거라고 기대하지 말라.
4. 아스퍼거 증후군 아이에게는 모든 것이 명료하고 상세히 설명 되어야 한다.
5. 아스퍼거 증후군 아이들에게 돈의 가치와 다른 사람의 물건을 취하는 데 대한 옳고 그름에 대해 가르치고, 그것은 꼭 지켜야 하는 규범이라는 것을 설명해 줘라.
6. 다른 사람의 물건을 가져가면 그들이 슬프고 화가 날 것이라고 설명해 주고 아이들이 다른 사람이 어떻게 느낄지에 공감할 수 있도록 과거에 있었던 실례를 들어 줘라.
7. 명료한 방식으로 일들을 설명하고 여러분의 자녀가 이해할 수 있을 것 같은 비유를 사용하라. 그들의 전문가적 관심 분야에서 뽑아 낸 유추는 아이들의 관심을 끌 것이다.
8. 여러분의 자녀들이 일들을 제대로 이해했는지 계속 확인하라.